Ketika center Dallas Cowboys Travis Frederick secara terbuka membagikan diagnosis sindrom Guillain-Barre pada Rabu sore, saya mengingat kembali dua tahun yang lalu ke gambar saudara laki-laki saya yang tampaknya sehat berusia 32 tahun, Ken, yang diintubasi dan dibius dalam perawatan intensif setelah didiagnosis mengidap penyakit yang sama. kelainan autoimun yang langka.
Aku ingat telepon sehari-hari dengan orang tua kami dan pesan teks serta gambar yang dikirimkan Ken selama enam minggu dirawat di rumah sakit. Dua tahun kemudian, Ken pulih sepenuhnya, namun prosesnya panjang, membutuhkan rehabilitasi rawat jalan yang ekstensif dan kesabaran agar kekuatan, stamina dan kemampuan untuk melakukan fungsi dasar kembali.
Ken, sekarang berusia 34 tahun dan tinggal di Fort Collins, Colorado, membawa saya kembali melalui cobaan beratnya untuk memberikan wawasan tentang apa yang mungkin dialami Frederick sekarang dan apa yang mungkin dia alami dalam beberapa minggu dan bulan mendatang.
Ken baru mulai kehilangan rasa pada jari tangan dan kakinya pada akhir Agustus 2016, dan pada akhir pekan Hari Buruh, rasa kebas telah menyebar ke seluruh tangan dan kakinya; dia kesulitan berjalan. Dia menelepon ibu kami dengan panik, dan ibu kami bersikeras agar teman sekamarnya membawanya ke ruang gawat darurat.
Salah satu tantangan bagi saudara laki-laki saya, dan juga bagi Frederick, adalah tidak ada ujian sederhana untuk Guillain-Barre. Sebaliknya, pasien harus menjalani serangkaian tes untuk menyingkirkan semua jenis penyakit lainnya. Bagi Ken, hal ini berarti mengesampingkan penyakit seperti West Nile Virus atau Zika, yang dapat menunjukkan gejala serupa, dan masalah serius lainnya seperti meningitis atau multiple sclerosis.
Bagi Ken, menerima diagnosis sindrom Guillain-Barre hampir melegakan.
“Ini sangat jarang terjadi, namun tidak jarang mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan penyakit tersebut,” kata Ken.
Tingkat kejadian Guillain-Barre adalah satu hingga dua kasus per 100.000 orang di Amerika Serikat per tahun, kata Dr. Daniel Pastula MD MHS, ahli saraf dan epidemiologi di UCHealth Neurosciences Center di Aurora, Colorado.
“Guillain-Barre adalah serangan yang dimediasi kekebalan terhadap saraf tepi manusia. Apa pun alasannya, sistem kekebalan mulai menyerang saraf yang mengontrol sensasi atau kemampuan bergerak,” kata Pastula. “Dalam banyak kasus, hal ini diduga disebabkan oleh infeksi, sangat jarang disebabkan oleh vaksin, atau kita tidak tahu apa pemicu yang memicu sindrom tersebut. Tidak semua kasus memiliki pemicu yang jelas, dan seringkali kita (kita) tidak pernah mengidentifikasinya. apa pemicunya.
Akhirnya, dengan diagnosis pasti, Ken pertama kali menerima terapi imunoglobulin intravena, serupa dengan perawatan yang diterima Frederick (dia dijadwalkan untuk sesi ketiga pada hari Kamis, menurut Dallas Morning News), tetapi dokter dengan cepat memutuskan bahwa dia memerlukan perawatan lebih lanjut. Ketika Ken kesulitan bernapas dan menelan, dia dipindahkan ke perawatan intensif, diintubasi dan dibius. Dia akhirnya memasang port di dadanya sehingga dia bisa menerima plasmapheresis, perawatan yang mirip dengan dialisis, di mana plasma dikeluarkan, dirawat, dan dimasukkan kembali ke dalam aliran darah.
Sepanjang waktu dia terbaring di ranjang rumah sakit, hanya menunggu perasaan itu mulai kembali ke lengan, tungkai, tangan dan kakinya. Butuh waktu berminggu-minggu. Dia berjuang dengan tugas-tugas sederhana, seperti memegang pena atau membuka cangkir puding, dan dengan cepat kehilangan 20 pon.
“Menjadi muda, sehat, dan kuat, dan penyakit itu hilang begitu cepat, sungguh gila, seperti saya tidak bisa makan sendiri,” katanya. “Mereka terus mengatakan kepada Anda bahwa keadaan akan menjadi lebih baik, tetapi saya benar-benar melalui beberapa hari di mana saya tidak merasakannya.”
Keadaannya akhirnya menjadi lebih baik, seperti yang dikatakan oleh dokter, perawat, dan ahli terapi fisiknya. Dia menghabiskan sekitar enam minggu di rumah sakit dan membutuhkan bantuan alat bantu jalan ketika dia akhirnya keluar dari rumah sakit. Diperlukan waktu tiga bulan lagi sampai dia bisa mengangkat tumitnya dari lantai ketika dia berjalan, alih-alih bergerak dengan kaki datar, dan itu baru terjadi pada musim panas lalu, hampir setahun penuh setelah dia pertama kali merasakan kesemutan di jari-jarinya. . , bahwa dia merasa normal. Hari ini dia tidak merasakan efek yang tersisa.
Jadi ketika saya mengirim pesan kepadanya pada Rabu malam tentang diagnosis Frederick, Ken optimis tentang potensi kesehatan jangka panjang Frederick, tetapi juga realistis tentang apa yang diperlukan Cowboys Pro Bowler untuk mencapainya.
“Saya ingat betapa sulitnya bagi saya, dengan semua yang saya lalui dan terapi fisik, menjadi orang normal, saya tidak dapat membayangkan bagaimana rasanya menjadi atlet profesional dan gelandang ofensif dan apa yang mungkin dia lakukan. lewati,” katanya.
Mantan gelandang ofensif Mark Schlereth adalah seseorang yang bisa memahaminya. Dia didiagnosis menderita GBS pada tahun 1993, pada usia 26 tahun dan selama musim keempatnya di NFL. (Frederick saat ini berusia 27 tahun). Schlereth berolahraga dan bermain meski mati rasa di tangan dan kakinya sebelum akhirnya dirawat di rumah sakit.
Schlereth merinci pengalamannya dengan Guillain-Barre di podcastnya, Kebenaran yang MenyebalkanKamis, dan berbicara dengan The Athletic tentang tantangan yang dihadapi Frederick saat ia berharap dapat kembali ke dunia sepak bola.
Schlereth melewatkan paruh kedua musim 1993 dan dapat kembali pada tahun berikutnya, meskipun ia tidak merasa kembali normal selama lebih dari setahun setelah diagnosis awalnya. Namun setelah itu, ia mampu bermain sepanjang musim 2000 tanpa ada masalah yang berkepanjangan dari Guillain-Barre.
Ini juga merupakan skenario terbaik bagi Frederick, meskipun masih terlalu dini untuk berspekulasi mengenai seberapa cepat hal ini akan terjadi. Untuk saat ini, Schlereth ingin menjadi sumber daya bagi Frederick dan para Cowboy saat mereka menghadapi situasi asing ini.
“Hal terbesarnya adalah memahami bahwa ini akan membutuhkan waktu, dan Anda harus memberikannya kepadanya. Bukan hal-hal yang membuat Anda merasa lebih baik dan siap bermain lagi,” kata Schlereth kepada The Athletic. “Ini jelas sangat serius dan bisa mengancam nyawa. Hanya karena gejalanya tampak mereda, bukan berarti Anda akan segera sembuh.”
Schlereth kehilangan sekitar 60 pon, dari 295 menjadi 235, saat memulihkan diri. Meskipun mendapatkan kembali massa otot adalah proses yang relatif mudah (walaupun lambat) bagi seorang atlet profesional, tantangan terbesar untuk kembali dari penyakit ini bagi seorang atlet sekaliber Frederick adalah bahwa hal itu melibatkan saraf, bukan hanya otot dan tulang.
“Anda menghentikan sistem kekebalan tubuh menyerang saraf, maka kita harus menunggu sampai saraf pulih. Dan saraf membutuhkan waktu lama untuk pulih,” kata Pastula. “Sebagian besar orang menjadi lebih baik, beberapa orang pulih sepenuhnya. Beberapa orang mungkin memiliki gejala yang bertahan lama, sulit untuk mengatakan bagaimana jadinya.”
Bagaimanapun, diagnosis Frederick datang lebih awal, dan dia berada dalam posisi untuk menerima perawatan medis dan terapi fisik terbaik, sebuah skenario yang sangat berbeda dari yang dialami Schlereth hampir 25 tahun yang lalu, ketika dia dipulangkan untuk bekerja sendiri, hanya berharap mati rasa pada akhirnya akan mereda. Hal ini membuatnya gila bertahun-tahun yang lalu ketika wartawan berspekulasi bahwa Guillain-Barre mungkin akan mengakhiri karirnya, dan sekarang Schlereth hanya ingin memberikan bimbingan apa pun yang dia bisa saat Frederick memulai perawatan dan pemulihannya.
“Saya hanya ingin mendukung Travis,” kata Schlereth. “Kasus setiap orang sangat berbeda. Tidak ada orang yang mengalami gejala yang sama, tidak ada orang yang mengalami hal yang sama.”